EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA Y SATISFACCIÓN DEL TRATAMIENTO EN PACIENTES CON INFERTILIDAD
EVALUATION OF QUALITY OF LIFE AND TREATMENT SATISFACTION IN PATIENTS WITH INFERTILITY
Graciela Schabelman, Sonia Virginia Molina, María Fernanda Manini, María Emilia Jaspe, María Agustina Buteler
Sanatorio Argentino, San Juan, Argentina
Email: gschabelman@gmail.com
RESUMEN
Pregunta de estudio: ¿Las personas que se encuentran en estudio o tratamiento por infertilidad perciben alteraciones en su calidad de vida?
Respuesta resumida: Se encontró una buena percepción de calidad de vida en la población estudiada.
Lo que ya se sabe: la infertilidad y su tratamiento pueden tener efectos negativos en la calidad de vida, afectando el bienestar emocional y social de los pacientes. FertiQuol es un test psicométrico validado internacionalmente para medir la calidad de vida en personas que experimentan infertilidad.
Diseño del estudio: prospectivo, descriptivo y transversal.
Materiales y métodos: A todas las personas que consultaron durante un periodo de 6 meses se les entregó el cuestionario FertiQuol, versión impresa en español. Las respuestas se cargaron en la página https://www.fertistat.com/fertiqol/ por miembros del equipo, para obtener el puntaje psicométrico correspondiente. Se analizó el puntaje FertiQuol total, subescalas core y tratamiento con sus distintas áreas según género y en 3 grupos etáreos: hasta 34 años, 35 a 39 y 40 o más. Se analizaron separadamente las respuestas correspondientes a satisfacción con el tratamiento.
Resultados: Se incluyeron 89 personas. Se obtuvo FertiQuol total en mujeres 75 (subescala core 75,4 y tratamiento 74) y en hombres 79 (subescala core 79 y tratamiento 75). Las diferencias no fueron significativas analizadas según género y grupos etáreos, excepto para el grupo de hombres de 40 años o más que fue levemente superior. Predominó la satisfacción respecto a tratamientos, pudiendo mejorar los servicios ofrecidos para atención emocional.
Limitaciones: podrían existir diferencias entre pacientes según diagnóstico, número o tipo de tratamiento; estudio realizado en un solo centro privado.
Implicancias de los hallazgos: conocer la percepción de calidad de vida en pacientes con infertilidad y su satisfacción con la atención permite desarrollar estrategias para mejorar su bienestar.
Palabras clave: Infertilidad, calidad de vida, tratamiento, FertiQoL, bienestar emocional, satisfacción.
ABSTRACT
Study question: Do people undergoing study or treatment for infertility perceive alterations in their quality of life?
Summary response: A good perception of quality of life was found in the studied population.
What is already known: infertility and its treatment can have negative effects on the quality of life, affecting the emotional and social well-being of patients. FertiQuol is an internationally validated psychometric test to measure quality of life in people experiencing infertility.
Study design: prospective, descriptive and cross-sectional.
Materials and methods: All people who consulted during a period of 6 months were given the FertiQuol questionnaire, printed version in Spanish. The responses were uploaded to the page https://www.fertistat.com/fertiqol/ by team members, to obtain the corresponding psychometric score. The total FertiQuol score, core subscales and treatment were analyzed with their different areas according to gender and in 3 age groups: up to 34 years, 35 to 39 and 40 or more. The responses corresponding to satisfaction with the treatment were analyzed separately.
Results: 89 people were included. Total FertiQuol was 75 in women (core subscale 75.4 and treatment 74) and79 in men (core subscale 79 and treatment 75). The differences were not significant when analyzed according to gender and age groups, except for the group of men aged 40 years or older, which was slightly higher. Satisfaction with treatments predominated, and the services offered for emotional care could be improved.
Limitations: there could be differences between patients according to diagnosis, number or type of treatment; study carried out in a single private center.
Implications of the findings: knowing the perception of quality of life in patients with infertility and their satisfaction with care allows us to develop strategies to improve their well-being.
Keywords: Infertility, quality of life, treatment, FertiQoL, emotional well-being, satisfaction.
INTRODUCCIÓN
La "calidad de vida" fue definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como las percepciones de los "individuos" sobre su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares e inquietudes. Los estudios psicosociales demuestran una alta incidencia de reacciones negativas a la infertilidad y su tratamiento, que afectan la satisfacción y bienestar general en la vida, el éxito del tratamiento, la voluntad de continuar con el tratamiento, la evaluación del tratamiento, y la satisfacción a largo plazo si el tratamiento no tiene éxito y no tienen hijos (1).
En pacientes con infertilidad se producen desajustes personales, relacionales y sociales. A lo anterior, se suma el desgaste derivado de los tratamientos, que son invasivos de la intimidad y disruptivos del funcionamiento cotidiano, de resultados inciertos requiriendo iteración (ciclos esperanza/fracaso), y progresivos hacia mayor complejidad médica. Como resultado, las parejas exhiben una disminución del bienestar personal global y de la calidad de vida (2).
Las experiencias emocionales negativas, como ansiedad, depresión y estrés, son extremadamente comunes entre las personas infértiles. Esto está vinculado a una serie de elementos complejos, incluidas las concepciones sociales tradicionales y el costo económico del tratamiento (3).
Cuanto más avanza un paciente en el tratamiento, más a menudo presenta síntomas de depresión y ansiedad. También se ha demostrado que cuanto más deprimida esté una mujer infértil, es menos probable que comience un tratamiento de infertilidad y más probable que lo abandone después de un solo ciclo. Los investigadores también han demostrado que, a pesar de un buen pronóstico y de tener los fondos disponibles para pagar el tratamiento, la interrupción se debe en la mayoría de los casos a razones psicológicas (4).
Se han identificado factores psicosociales protectores (que disminuyen el distrés) y otros de riesgo (que aumentan el distrés). Los factores de riesgo identificados en estas pacientes fueron personalidades neuróticas, autocrítica y con vulnerabilidad a la depresión, uso de estrategias de afrontamiento de evitación o escapismo, sentimientos de impotencia e insatisfacción conyugal. Los factores psicosociales protectores identificados fueron: el rasgo de personalidad optimista, afrontamiento centrado en el problema, relación familiar/marital positiva, apoyo social, aceptación de la situación y estilo de relación apego seguro (5). La resiliencia influye positivamente en la calidad de vida de personas que experimentan infertilidad (6).
La medición de la calidad de vida es importante para identificar aspectos de los problemas de fertilidad asociados con mala calidad de vida y realizar investigaciones de evaluación en servicios de salud, satisfacción de pacientes y formulación de políticas mediante el uso de una herramienta de medición estándar. La herramienta FertilQoL fue diseñada por ESHRE y ASRM para analizar calidad de vida en poblaciones infértiles. Ha sido validada y traducida a 42 idiomas. Consiste en un test psicométrico que consta de 2 escalas principales: a) Escala FertiQoL- Core que mide nivel de bienestar personal en 4 dimensiones o sub-escalas: Emocional, Mente-Cuerpo, Relacional y Social (total 24 ítems), y b) Escala FertiQoL-Tratamiento compuesta por 2 sub-escalas: Tolerancia (grado de tolerancia a las molestias físicas de los tratamientos, 4 ítems) y Satisfacción (o Ambiente, que evalúa el grado de satisfacción con los servicios médicos y con la relación médico-paciente, 6 ítems). Se asigna una puntuación numérica entre 0 y 100, en que mayor puntaje corresponde a mejor calidad de vida (1,2).
Dos estudios en Argentina utilizaron esta herramienta, uno en mujeres bajo tratamiento de ovodonación (7) y otro que comparó mujeres argentinas y españolas en tratamiento de FIV (8).
El objetivo general de este trabajo es describir la percepción de calidad de vida de personas en estudio y/o tratamiento por infertilidad en la población atendida en nuestro centro. Los objetivos específicos son (a) comparar subgrupos de género y edad con respecto a la calidad de vida vinculada a la infertilidad y su tratamiento (b) evaluar el grado de satisfacción de pacientes de infertilidad con respecto a la atención recibida.
MATERIAL Y MÉTODO
Se realizó un estudio prospectivo, descriptivo, transversal en una institución privada: Servicio de Fertilidad de Sanatorio Argentino, San Juan, Argentina.
A todas las personas que consultaron en el servicio de Fertilidad del Sanatorio Argentino en el periodo comprendido entre junio y noviembre de 2023, se les entregó en sala de espera el cuestionario FertiQuol impreso, versión en español, al cual se adjuntó un consentimiento informado incluyendo el objetivo del presente trabajo. Se solicitó responder una única vez si en este período realizaban varias consultas. En el caso de parejas, se les solicitó que cada miembro responda un cuestionario. Las respuestas fueron anónimas requiriendo únicamente los campos obligatorios para procesar (fecha de nacimiento, género, persona en pareja o no, iniciales de nombre y apellido). Las respuestas fueron completadas en la página https://www.fertistat.com/fertiqol/ por miembros del equipo, para obtener el puntaje psicométrico correspondiente a cada encuesta. Los resultados se cargaron en el programa GraphPad Prism 5 para realizar el análisis de algunos de los datos y en el Excel los subitems correspondiente a satisfacción con la atención médica.
Criterios de inclusión: Todas las personas que consultaron en el servicio de fertilidad, respondiendo una única vez, solicitando que respondan la primera página si aún no comenzaron tratamientos y las 2 páginas en caso de haber iniciado al menos un tratamiento de baja o alta complejidad.
Criterios de exclusión: más de una respuesta por persona; formularios que no tuvieran completos los puntos obligatorios.
Se evaluó el puntaje psicométrico en cada área: subescala Core: mente/cuerpo, emocional, relacional, social. Subescala tratamiento: ambiente, tolerabilidad.
Se analizaron las respuestas considerando el total y los siguientes subgrupos: género y 3 grupos de edades: menos o hasta 34 años, 35 a 39 años y 40 o más.
Para el análisis de datos se utilizó el programa GraphPad Prism 5. Se calcularon promedios de los resultados de cada área y sub escalas según grupo etáreo y género. Se compararon entre sí utilizando T Student para subgrupo género y ANOVA para los subgrupos de edades.
Para evaluar la satisfacción con la atención recibida se analizó en el programa Excel en forma separada las 6 respuestas de la subescala tratamiento (disponibilidad de servicios médicos, comunicación con personal médico, satisfacción con la cirugía y/o tratamiento médico, satisfacción con servicios para necesidades emocionales, empatía, calidad de información sobre cirugías y/o tratamientos médicos) obteniendo los porcentajes correspondientes.
El presente trabajo cuenta con la aprobación del Comité de Docencia e Investigación del Sanatorio Argentino.
RESULTADOS
Se entregaron 100 encuestas, cumpliendo los criterios de inclusión 89 que integraron el grupo de estudio. Este grupo estuvo constituido por 63 mujeres y 26 hombres. La distribución de edades fue la siguiente: 25 mujeres menores de 34 años, 20 mujeres de 35 a 39 años y 18 mujeres de 40 o más años. En el caso de los varones la distribución fue: 6 hasta 34 años, 11 de 35 a 39 años y 9 de 40 años o más (Gráfico1). En todo el grupo el 93,3% tenía pareja y el 6,7% no tenía pareja.
Gráfico 1: Distribución por edades y género.
Obtuvimos los siguientes puntajes de FertiQuol: Fertiquol total 76.1. En el caso de mujeres, subescala core 75.4 y para la subescala tratamiento 74. En el grupo de hombres, subescala core 79 y subescala tratamiento 75.
En el Gráfico 2 se detallan todos los ítems de cada subescala en mujeres y en el Gráfico 3 en hombres.
Gráfico 2:
FertiQuol en mujeres.
Gráfico 3:
FertiQuol en hombres
Al realizar el análisis estratificado por edad y género de los distintos ítems del Fertiquol se encontraron los siguientes resultados (Gráficos 4 y 5). En la subescala core el mayor puntaje en mujeres se obtuvo en mujeres de 35 a 39 años, pero en la subescala tratamiento el mayor puntaje fue en las pacientes mujeres de 34 o menos. Las diferencias entre los grupos etáreos no fueron estadísticamente significativas(p=0.06)
Gráfico 4: FertiQuol en mujeres en diferentes grupos etáreos
Para el caso de los hombres el mayor puntaje en subescala core fue para los de 40 o más años y en el caso de la subescala tratamiento el mayor valor lo obtuvo el grupo de 35 a 39 años. Cuando se analizaron todos los valores encontramos una diferencia estadísticamente significativa a favor del grupo de más edad (p=0.03).
Gráfico 5: FertiQuol en hombres en diferentes grupos etáreos
Las
respuestas generales de los ítems correspondientes a la satisfacción que
muestra con la atención se presenta en porcentajes en los siguientes gráficos.
En ellos se puede observar que cuando se preguntó sobre la disposición de los servicios médicos de fertilidad que desearía un 79% de la población analizada respondió que frecuentemente, muy frecuentemente o siempre estaban a su disposición estos servicios.
En el caso de la pregunta que indaga sobre si el paciente siente que el personal de salud comprende lo que están sufriendo un 71% respondió que mucho o muchísimo.
En cuanto a satisfacción con los servicios disponibles para abordar necesidades emocionales, un 71 % respondió que se encuentra muy satisfecho o satisfecho.
La satisfacción ante el tratamiento o cirugía fue expresada como satisfactoria o muy satisfactoria por el 91% de las personas.
La calidad de información sobre el tratamiento se expresó como muy satisfactoria o satisfactoria en el 90% de los casos y, finalmente cuando se evaluó la comunicación con el personal médico, las personas contestaron que se encontraban muy satisfechos o satisfechos en el 86% de la población analizada.
DISCUSIÓN
La herramienta FertiQuol ha sido validada y utilizada en distintos países y aplicada a distintos grupos de pacientes. Se han estudiado pacientes que están por realizar tratamientos de FIV, o en diferentes etapas del tratamiento, o comparaciones entre primer y segundo ciclo; pacientes que tuvieron resultados negativos; subgrupos específicos como hombres que experimentan infertilidad, comparación entre pacientes con diferentes diagnósticos, comparación entre hombres y mujeres o comparación de poblaciones residentes en diferentes lugares de un mismo país (2,4-14). La mayoría de los estudios son europeos, hallando en la bibliografía 2 estudios en poblaciones argentinas y 1 en población chilena.
Si bien el proyecto FertiQuol no establece un puntaje de referencia a partir del cual se califique buena calidad de vida, mayores puntajes corresponden a mejor calidad de vida, por lo que se puede considerar que el grupo estudiado muestra una buena calidad de vida y satisfacción con la atención. En el presente estudio se observó que no hubo diferencias significativas entre hombres y mujeres, ni entre los distintos grupos etáreos de mujeres. Sólo se encontraron diferencias significativas en el grupo de hombres de mayor edad, mostrando mayor puntaje psicométrico. Este resultado difiere con lo hallado en la bibliografía, donde se reporta menor puntaje de FertiQuol en mujeres que en hombres. Una posible causa podría ser que se trata de diferentes poblaciones.
Con respecto a los ítems referidos a Satisfacción (o Ambiente), considerando en cada pregunta las 2 mejores opciones, se observó que predominan las respuestas que muestran satisfacción respecto a tratamientos, información brindada sobre los mismos y comunicación con el personal médico. Se observa una oportunidad de mejorar los servicios brindados para atender las necesidades emocionales, pudiendo mejorar también la empatía sentida por pacientes. Respecto a la disponibilidad de servicios médicos deseados, llama la atención que hay un grupo importante de pacientes que muestran insatisfacción. Tratándose de un centro privado de Medicina Reproductiva, este grupo podría corresponder a pacientes sin cobertura de obra social o que encuentran dificultades con las mismas, reflejando una menor accesibilidad. Cabe destacar que en Argentina los estudios y tratamientos de fertilidad tienen cobertura de obras sociales y sistemas de medicina prepaga por ley (15), correspondiendo a este grupo la población mayoritaria atendida en este centro.
Cuando se realizan comparaciones con la bibliografía es muy importante tener en cuenta que en distintos estudios se seleccionaron pacientes en diferentes situaciones clínicas, tal como se mencionó anteriormente.
De la bibliografía analizada es de interés mencionar dos estudios que utilizaron FertiQuol en Argentina, siempre teniendo en cuenta que se trata de distintos tipos de pacientes. Uno de ellos, comparó población argentina y española en mujeres que estaban por realizar su primer tratamiento de fertilización in vitro mediante FertiQuol subescala Core, encontrando que la población argentina tenía una mejor calidad de vida (78,85 vs. 62,68). Esta diferencia fue atribuida en parte a una mejor accesibilidad a tratamientos en Argentina por la ley antes mencionada y en parte a motivos culturales (8). El puntaje obtenido en la población española fue similar a otros estudios en población holandesa e inglesa. Los resultados del presente estudio considerando la subescala Core (75,4 en mujeres y 79 en hombres) son comparables a los obtenidos en población argentina en dicho estudio.
En el otro estudio argentino que utilizó FertiQuol sobre mujeres que estaban por realizar tratamientos de FIV con ovodonación (7) se obtuvieron puntajes superiores al del presente estudio (aproximadamente 81).
Este estudio permite conocer la percepción de calidad de vida de nuestra población siendo el primero que se realiza en nuestra provincia.
Una fortaleza de este estudio es haber incluido a toda la población que consultó, evaluando calidad de vida en hombres y mujeres y en distintos grupos etáreos. Una limitación es que al no diferenciar pacientes en estudio, diagnóstico, número ni tipo de tratamiento, podrían existir diferencias al considerar esos aspectos.
Al evaluar la calidad de vida de pacientes con infertilidad, se pueden elegir estrategias que ayuden a mejorar su bienestar, adherencia al tratamiento y satisfacción con los servicios brindados.
CONCLUSIÓN
La percepción de calidad de vida de los pacientes atendidos en nuestro Servicio mostró una buena calidad de vida en general (FertiQuol 76,8), sin diferencias significativas entre hombres y mujeres, ni entre distintos grupos etáreos (excepto hombres de 40 o más edad). Predomina la satisfacción con respecto a la atención recibida en los tratamientos, observando una oportunidad de mejorar los servicios para atender necesidades emocionales.
La importancia de este estudio consiste en que al conocer cómo perciben su calidad de vida las personas atendidas en el Centro y su satisfacción respecto a la atención, es posible planear estrategias de acción en pos de su bienestar y de facilitar la adherencia a los tratamientos y servicios ofrecidos.
Estos hallazgos pueden servir como punto de partida para futuras investigaciones en nuestra población, tanto en nuestro medio como en otros centros.
AGRADECIMIENTOS
Agradecemos a Emilce Sánchez, Yasmín Bordón, Carolina Glantz y Federico Glantz por su colaboración en la entrega amable de encuestas y en la carga de encuestas y datos.
REFERENCIAS
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